冯璐：心智障碍者，我们不只是等待安排的生命

主题为和而不同，思想无界的 CC讲坛第45期演讲于2021年11月27日在北京以线上直播方式举行来自北京市丰台区利智康复中心主任，自主生活学院联合创始人冯璐出席并以《心智障碍者:我们不只是等待安排的生命》为题发表演讲

以下为演讲全文:

2010年的一个下午，大家都在办公室忙碌，突然，一位怒气冲冲的青年闯进我们办公室，指着我的鼻子说，冯璐，我告诉你，以后没有我的参与，不要做我的决定。

这位青年，他叫阿超，25岁，是一位智力障碍者，他去参加了《联合国残疾人权利公约》的培训，里有一句口号:没有我们的参与，不要做我们的决定他记住了，跑来质问我们

我叫冯璐，十年前加入北京利智北京利智为16岁以上的心智障碍者提供专业支持服务心智障碍者是个学名，包括智力障碍者，智力发育迟缓，自闭症人士，以及唐氏综合征人士刚进入心智行业时，我怀抱美好初心，梦想通过我们的努力，能让他们过上无忧无虑，快乐幸福的生活

为了丰富他们的生活，我们把时间从早到晚安排得满满当当的，还想尽办法在企业拉订单，找事情给他们做记得每年中秋，烘焙坊都会接很多订单，青年们在我们的支持下做手工月饼一到下班时间，青年们洗洗手，拍拍屁股就走人我们忙说，今天还没做完咱们得加班他们摆摆手，我可不干，累死了后来，我们都变成了烘焙坊的工人我们在机构内定期组织的生日会，联谊活动，卡拉OK大赛，这一切好像都显得吃力不讨好，他们似乎并不买账

我们还会受到他们的投诉，控诉我们不尊重他们，总把他们关在机构里，不能随意外出前面质问我的青年阿超就曾说，机构就像动物园，经常有人来参观，从来没人问过他们的意见，都是我们说了算，安排好了通知他们

两年过去了，我们看起来很努力，但都不快乐！

我们陷入了深深的沉思，到底是我们做错了什么还是我们压根就没理解他们想要什么在团队一次次讨论中，专业成长，专业价值这些词频频出现我们发现，侵犯心智障碍者权利最多的人，往往是他们最亲近的人我们总能听到心智障碍者在问同一个问题妈妈什么时候来接我他们一辈子都在等着被安排，被安排几点吃饭，周几洗澡，等着外出，等着妈妈接，最后是等待死亡的到来而机构的工作人员，像第二个家长一样，认为他是一位有智力受限的人，就替他们安排和决定一切，他们所有生活的权利都被剥夺了而他们发脾气，砸玻璃，鬼哭狼嚎正是用这样的方式，来对抗我们和所处的环境呀

今天被安排的不只心智障碍者，我们多少家庭都以爱的名义，为孩子做决定这也让我回想起自己的学生时代，尝试了很多方式想要逃脱父母和老师的掌控，一次次失败，终于高考填报志愿，我成功地跑到两千公里外的地方求学我用各种方式逃离，就是希望在生活中拥有自己掌控权和自主权

我们每个人刚出生时，都是一无所知的，我们通过听觉，视觉，触觉，感知觉，一点点探索和认知这个世界，累积生活经验，掌握技能本领我们渴望独立，其实是想知道什么更适合自己作为心智障碍者的他们，需要自我探索和尝试的机会，更需要自己决定和安排的生活

于是，我们开始进行服务的调整，我们认为被安排的生活首先是权利关系的不对等，所以侵犯总在发生，而权利对等首要就是改变称谓我们和青年们一起讨论，该怎么称呼他们该如何称呼我们蜗牛，慢飞天使，憨儿等等名称都被他们否定了，他们说，这些名字有标签，放大了他们的特征和不足同事灵机一动说心青年这个名字怎么样他们问，心青年是什么意思同事解释说，心智障碍青年，但重要的是青年他们觉得特别好，说，对，我们就是青年同事补充到，还是用心生活的青年人

过去，我们是老师，他们是学生，老师的称谓亲切但带有权威，容易让人感觉是教导想要把生活的机会和权利还给他们，这样的称呼确实不太恰当，经过和心青年们讨论，老师成了助理助理只是支持者，是资源的协调者和联络者，只是协助心青年，而他们才是自己生活和工作的主人

为了心青年更好地掌控自己的生活，我们支持他们制定计划，按计划开展活动，及活动后的总结我们还支持他们在真实的场景中去活动，这样能在场景中学习和反应，产生人与人之间的互动连结，建立社交关系通常周一上午召开计划会，讨论一周的生活，学习，工作和休闲计划，周中按照自己的计划执行周五下午召开总结会，回顾一周的计划是否完成，执行是否满意，经验和教训有哪些下次是否可以做的更好每次提起这个场景，很多志愿者都乐，说，这和我们在职场是一模一样的，周一早上做工作计划，周五做总结，其他时间都在搬砖

经过一段时间的尝试，大家养成了无计划不出行的好习惯，心青年们在助理们的支持下开展计划会，计划中包含此次活动的背景，目的，出行方式，注意事项和预算等，我们通过城市探索和夜游计划走遍了城市的公园，博物馆，图书馆，看了各种各样的展览晚上的休闲生活，青年们做计划选择去三里屯，后海酒吧街这些年轻人喜欢去的地方这些经历他们过去从未有过有一次，在后海酒吧街，欣姐看着酒吧里灯红酒绿，有歌手在驻唱，很想进去感受这样的气氛，说，咱们进去吧和助理一沟通，发现我们预算有限，而她自己也囊中羞涩，于是提议，咱们买一杯酸梅汤，坐在门口听歌也可以

这些体验是他们从来没有过的，经历了这些，他们就知道想要去酒吧休闲消遣，得有钱在酒吧里合宜的社交是什么样的，可以欢呼鼓掌，可以尖叫他们也会通过不同的环境中的体验来感受情绪的变化，比如在酒吧的气氛是宣泄放松，而在电影院，图书馆更多的是专注和安静

还有一次，三位青年人做了一个计划，要去北宫森林公园爬山，他们在助理的提醒下去查询天气预报，当天有雨，是大风降温的天气助理建议他们行程改期，可是他们坚持一定要按照自己的计划去出行最后助理还是支持了他们的爬山计划，虽然穿着厚衣服，带着雨伞，可是走到山脚下的时候刮风又下雨，每个人都冷得瑟瑟发抖，都跑到背风的地方去躲雨回来以后做总结，他们说，雨天再也不去爬山了，实在是不好玩还冷得要命

有了雨天爬山这样的经历，他们知道应该伴随着环境的变化去调整自己的方案这些经历给了他们学习反馈，提炼总结的机会，丰富了他们的人生经验和阅历，他们的社会规则和生活习惯也越来越靠近一般人

记得有一次，一位助理支持金美女坐公交车外出金美女一上公交车就坐在了司机旁边的侧位上，她上车之后就一直在笑，一直笑到下车，笑得司机都发毛了，好几次忍不住回头去看她助理回来分享这个案例，我很好奇问金美女为什么一直在笑助理说，因为这是金美女第一次坐公交车，她每次出行都是家人开车接送，她说从来没坐过这么大的车，从车里可以看外面的风景，好极了，坐公交车时摇摇晃晃的感觉实在是太好玩了

我们看到是心青年们生活机会的缺失，而不是他们自身能力的强弱他们通过参与做选择和决定，也学习和理解选择和结果的关系为了支持他们在居家生活提升独立性，我们支持心青年在一般社区里租房子，建立自主生活中心他们在助理的支持下，召开家庭会议，讨论家庭公约，自己决定房间的布置，选择喜欢的卧室，讨论彼此的分工，逐渐掌控居家生活中的节奏，自己能做的事情越来越多，同时他们也和社区的大爷大妈，邻居，保安物业建立关系

除了支持心青年们在社区和居家环境中安排自己的生活，伴随着他们对自我选择和决定的熟悉掌握，培养了人际交往，建立了社交关系，学习独立出行，也认识了金钱的价值和意义，就开始向更高的段位——就业迈进了。

另一位叫阿照的心青年，在金凤成祥面包店工作了九个月家里长辈们忽然因为房子的事打起了官司，阿照面临无处可住的境地，亲戚们想以他的名义申请廉租房，又撺掇他辞掉工作，因为失业就可以领低保，领低保则加速廉租房的申请进度

找到后他对我们说:我有胳膊有腿，可以挣钱养活自己，为什么要去吃低保原来阿照平时很怕舅舅，他就是想借我们的力量给家里人施压，我非常感动，看到了一位心智障碍者，在捍卫自主选择的道路上，也同样会采取斗争策略

心青年们获得就业的机会不多，所以他们格外珍惜这样的机会通常在工作中也会有稳定的表现，常常都是单位里的好员工他们诚实，认真，乐于帮助别人，希望通过自己的劳动获得尊重人性光辉的一面在他们身上也发挥得淋漓尽致

心智障碍者的就业率一直不高，我们还需要完善职场的支持，提升环境的接纳度这里也呼吁更多的企业给心青年就业的机会，他们可以承担企业里的辅助性的工作岗位，他也可以支持企业建立起友善，包容的企业文化和工作氛围，这样的环境是所有人都受益的而所有这些环境中最宝贵的东西，恰恰都是免费的，比如说理解，包容，尊重他人

2016年，我们出版了《智力与发展性障碍者支持性就业指南》一书，2020年，又连续参与出版了三本关于支持性就业的相关书籍迄今为止，我们已经支持了上百名青年成功就业2018年开始，我们探索将自主生活的服务模式向各地进行推广，目前已有40余家心智服务机构，通过学习自主生活服务的理念和操作技巧，支持青年人在社区里过和一般人一样的生活

为心青年开展服务，不是一蹴而就的，要认识他们，了解他们的真实需求平等对待他们，不要因为他们有身心的残损或障碍，只是施以同情和怜悯，也不要因为所谓的外星球的孩子或者天才论而去浪漫化他们在实际的生活中，他们更需要的是平等的对待

没有他们的参与，不要做他们的决定，毕竟，他们在成为心智障碍者之前，首先是一个人，一个努力，勇敢，用心生活的青年人。

根据第六次全国人口普查和第二次残疾人抽样调查的数据显示，目前中国各类残疾人总人数已达8502万，约占中国总人口的比例的6.21%但是，我们在大街上却很少看到残障人士，他们要么被关在家里，或者住在隔离的机构里为残障人士提供无障碍环境支持，提供合理便利，以及社会的接纳包容，是残障人士走出家门融入社会的重要因素将来在大街上，如果我们遇到残障人士，希望大家可以给予他一个微笑

《联合国残疾人权利公约》是国际社会在21世纪通过的第一个综合性人权公约，它标志着人们对待残障人士的态度和方法发生了示范性转变残障人士能够被平等地对待，也是残障人士主体性上的巨大改变中国也于2007年3月第一批签署公约成为缔约国十几年来，在政府和民间团体的努力下，中国在大方向上取得了很大的进步

我们努力建立一个包容的社会，我们也终将是这个包容社会的受益者。

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